Il successo della Duchenne Patient Academy 2020
Si è conclusa il 6 dicembre la settimana dedicata alla Duchenne Patient Academy, un’ iniziativa organizzata da Duchenne Data Foundation con la collaborazione di World Duchenne Organization, per formare rappresentanti di varie organizzazioni del mondo impegnate nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Nell’edizione 2020, strutturata in modo interamente digitale per via della pandemia, più di 100 rappresentanti da ogni parte del mondo sono stati formati su aspetti di rilievo attraverso specifiche sessioni: capacity building, aggiornamento sugli studi clinici e sull’impatto del COVID-19, data collection.
“È incredibile come per 7 giorni consecutivi più di 100 rappresentanti di organizzazioni di pazienti si siano impegnati così tanto per imparare come poter contribuire a un futuro migliore per la Duchenne e la Becker. Relatori fantastici, partecipanti super interessati: persone di diverse ambiti si sono riunite virtualmente per migliorare la vita di tutti coloro che vivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, afferma Elizabeth Vroom presidente della World Duchenne Organization.
Il programma, sviluppato da un gruppo internazionale di esperti con una vasta esperienza nel campo della ricerca, dei dati, dei finanziamenti, della definizione delle politiche e dei regolamenti e molto altro ancora, ha generato informazione ma anche legami tra i partecipanti.
“È stato per me un onore essere parte della squadra che ha creato la Duchenne Patient Academy, soprattutto in questo anno complesso per tutti. Un anno che in modo ancora più chiaro ci ha fatto capire quanto siano essenziali unione ed impegno all’interno della comunità e quanto questi aiutino a fare la differenza” dichiara Nicoletta Madia, project manager per il Centro Clinico NeMO di Roma e la Duchenne Data Foundation nonché Community Manager della World Duchenne Organization.
Tutte le informazioni relative alla Duchenne Patient Academy sono disponibili sul sito dedicato www.duchennepatientacademy.org. L’iniziativa si è realizzato con il contributo non condizionato di PTC, SAREPTA, ITALFARMACO e ROCHE.
