7 settembre: oggi si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.
L’evento internazionale per sensibilizzare su questa patologia genetica rara
Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa organizzata e promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
La prima edizione della WDAD si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile.
“La Giornata Mondiale per la Duchenne è iniziata come un piano e sta diventando qualcosa di magico, dichiara Nicoletta Madia (Community Coordinator per la World Duchenne Organization). Uso la parola magico perché quando vedi sul tuo computer il mondo unito per una causa, quando vedi il potere della comunità, l’attivismo, capisci che la realtà ha superato le tue aspettative.”
Per l’edizione 2020 World Duchenne Organization lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da Covid-19, stanno sperimentando: possiamo essere più forti solo se siamo insieme. Solamente l’unione ci permette di affrontare meglio le difficoltà, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi la World Duchenne Organization porta questo messaggio con un video promozionale disponibile a questo link
“La giornata mondiale è diventata davvero un movimento globale, così potente e così unito che non posso che essere felice e grata”, afferma Elizabeth Vroom (Presidente World Duchenne Organization). Molto emozionante per me, da madre Duchenne, rendermi conto che siamo davvero più forti insieme.”
