Il progetto DONNENMD (donne e patologie neuromuscolari) si propone di creare un percorso per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in generale sulla salute della donna attraverso la formazione e l’informazione.
L’approfondimento si posa, in particolare, su alcune patologie neuromuscolari ad esordio infantile come l’atrofia muscolare spinale, la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia muscolare di Becker.
Le donne formate sulla gestione quotidiana delle patologie, sulle implicazioni che queste comportano, su come evolvono con il cambiamento del corpo sono più consapevoli e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico. Al percorso dedicato alla formazione e informazione si affiancano una serie di opportunità creative in cui le donne coinvolte possono esprimere passioni, interessi e vissuti permettendo all’altro di osservare il mondo attraverso il loro prezioso mondo.
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La salute della donna
Un corpo che cambia con il tempo e che accompagna la donna a scoprire nuovi dettagli, caratteristiche e ad affrontare sempre nuove scoperte, emozioni e talvolta anche sfide.
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Le patologie neuromuscolari
Si stima che in Italia almeno 80.000-100.000 persone siano affette da malattie neuromuscolari e, ad oggi, almeno 200 diverse forme sono state riconosciute nel nostro paese.
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Donne e patologie neuromuscolari
Una donna che nasce con una patologia neuromuscolare affronta le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa che richiede la condivisione dei propri tempi e spazi con visite frequenti, percorsi riabilitativi, ausili e presidi medici.
