“Noi sappiamo cosa vuol dire vivere sentendo che non ti entra aria. Noi conosciamo il valore del tempo in terapia intensiva e il non poter stare accanto alla persona che ami”
Inizia così il racconto di Maria, mamma di Alessandro un ragazzo di 19 anni che convive con l’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia neuromuscolare. Maria ha condiviso la sua esperienza nelle varie fasi dell’emergenza Covid-19.
“Non è stato facile e non è facile vivere questo momento così difficile per tutti e principalmente per noi famiglie di ragazzi con malattie così complesse. La prima volta che siamo entrati in una terapia intensiva Alessandro aveva solo due anni e mezzo. Ancora non c’erano tutte le conoscenze e le opportunità oggi disponili per la presa in carico della SMA. Sono stati momenti molto difficili, ma poi con il tempo, con la conoscenza abbiamo imparato a gestire la patologia nel migliore dei modi. Questo, invece, con il Covid non è ancora possibile ed è ciò che mi spaventa. Si tratta di qualcosa che può arrivare da un momento all’altro e non sai quale evoluzione possa avere”, racconta Maria.
Una quotidianità che improvvisamente viene stravolta e che cambiano equilibri e abitudini dell’intera famiglia.
“Nella Fase 1 ci siamo rinchiusi in casa, io, Alessandro, mio marito e nostro figlio minore Riccardo. Si è fermato il Paese e ci siamo fermati noi, nell’incertezza totale di cosa stesse succedendo. Mio marito che ha sempre lavorato all’estero ha iniziato a lavorare da casa, Alessandro faceva le lezioni dell’università online e Riccardo la didattica a distanza. Io ero l’unica persona che usciva per svolgere attività di prima necessità come andare in farmacia o fare la spesa e al ritorno, prima di entrare in casa, disinfettavo ogni minimo oggetto. L’obiettivo era non far entrare il virus in casa. Tutelare il più possibile tutti noi e soprattutto nostro figlio. Anche le attività che caratterizzano i nostri giorni sono state stravolte. La fisioterapia ne è un esempio ed è per questo che abbiamo inventato la “smartfisio”, fisioterapia a distanza. I terapisti in collegamento mi spiegavano come fare gli esercizi con mio figlio e io eseguivo. Sono stati giorni davvero complessi fino all’estate quando la situazione sembrava migliorare e, pur non riaprendoci completamente all’esterno, siamo riusciti a rivedere almeno le nostre famiglie. Ora siamo nuovamente in una condizione di difficoltà con i casi che aumentano a dismisura e con il rischio che cresce, ma rispetto alla Fase 1 adesso sappiamo un po’ di più come stare attenti e cosa possiamo fare per il bene di tutti, per proteggerci”, continua Maria.
E se l’impatto dell’emergenza Covid-19 è stato molto forte sulle azioni quotidiane di certo gli stati d’animo non sono rimasti illesi, soprattutto in famiglie come quella di Maria dove il livello di attenzione è maggiore.
“Mio figlio Riccardo, il più piccolo di casa, tutela al massimo il fratello rinunciando a molte attività che potrebbe svolgere. A me manca tutto della vita di prima, finanche il traffico. Mi mancano gli abbracci. Alessandro, invece, è equilibrato anche in questa situazione. Lui dice sempre che se una cosa è necessaria va fatta e basta, senza polemica. Mi dispiace che non abbia avuto la possibilità di vivere pienamente la vita universitaria in questo anno che era il suo primo anno, ma anche in questa circostanza è lui ad insegnarci che saremo in grado di affrontare anche tutto ciò che sta succedendo. Per noi famiglie che abbiamo ragazzi con patologie complesse è necessaria la massima attenzione, ma allo stesso tempo sappiamo bene cosa vogliano dire le parole coraggio e resilienza che soprattutto oggi non possiamo abbandonare”, conclude Maria.
